Giornata internazionale delle Malattie Rare. Terracciano: "un giorno raro per i malati rari"

Emilia Terracciano

Vico Equense - Si celebra oggi la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Quest’anno il tema è dedicato all’equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. “Un appuntamento importante –spiega Emilia Terracciano, Garante dei diritti delle persone con disabilità al Comune di Vico Equense - per gli oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo con una malattia rara, nel complesso la terza nazione più grande. A partire dal 2020, in occasione della sua XIII Edizione, la Giornata ha come tema l'Equità, come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Il messaggio della campagna – continua la Terracciano - si concentra sul significato dell'essere raro, cerca di cogliere tutti i tratti distintivi di questa condizione, in modo che nessuno venga lasciato indietro. È necessario far comprendere alla società che le tantissime persone affette da una malattia rara nel mondo spesso si trovano ad affrontare condizioni di accesso a diagnosi, terapie e cure inique ed ingiuste. Una malattia rara può risultare molto invalidante. A ciò si aggiunge il disagio causato dalla solitudine in cui i malati rari e i loro familiari vengono lasciati, per cui appare fondamentale anche sentirsi compresi ed aiutati. Sono vicina alla comunità dei malati rari, per il mio ruolo di Garante dei diritti delle Persone con disabilità, ma in particolare per esperienza diretta di vita. Ho accolto l'invito di alcune associazioni che si occupano di disabilità ad aderire alla campagna globale. È un modo per ricordare i diritti dei malati rari e per sensibilizzare anche il nostro territorio circa un tema ancora così poco conosciuto, perché al mondo dei malati rari sia garantito un trattamento equo e una qualità di vita migliore", conclude Emilia Terracciano.