Vico Equense - Mercoledì 12 febbraio 2020, ore 18.30, alla libreria Ubik sarà presentato il libro “Camilla e il Mago Arruffone” di Tatiana Rijoff. Oltre all’autrice interverranno: Nancy De Maio, giornalista e Massimo Trignano, Presidente del Consiglio comunale di Vico Equense. “La protagonista di questo libro – spiega l’autrice - è mia figlia Camilla e le difficoltà descritte sono le sue difficoltà.” Camilla è affetta da un difetto congenito di glicosilazione (CDG). Con CDG si indica un gruppo di disordini causati dalla incorretta o assente sintesi delle catene degli zuccheri legati alle proteine o ai lipidi. E un ampio cappello sotto cui si trova una grande varietà di sintomi e problematiche. Ad oggi è molto rara anche se si sospetta che molti casi senza diagnosi siano in realtà CDG. “Tutto ció – continua Tatiana Rijoff - per la mia piccola Camilla si traduce in un cervelletto atrofizzato e questo le rende difficile la coordinazione, l'equilibrio, la parola. Ciò nonostante, Camilla insegna ogni giorno non solo ai suoi compagni di classe ma anche a noi adulti. Con questo libro desidero finanziare la ricerca sula CDG: tolti i costi per la produzione e la spedizione tutto ció che avanzerà verrà destinato alla ricerca.”
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