Malattie rare, dal Comune di Vico Equense un contributo a Telethon per la ricerca

Emilia Terracciano: "Ringrazio di vero cuore l’Amministrazione, per aver manifestato sensibilità e attenzione nei riguardi del mondo dei rari"

Vico Equense - In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’Amministrazione comunale di Vico Equense, su proposta del Garante dei diritti delle persone con disabilità, Emilia Terracciano, ha deliberato di effettuare una donazione in favore della Fondazione Telethon, Ente senza scopo di lucro nato nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie genetiche rare. Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino. Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica. Delle quasi 8.000 patologie al momento conosciute, solo 300 hanno una terapia. Essere affetti da una malattia rara quasi sempre vuol dire andare incontro a grandi difficoltà: nel raggiungere diagnosi, nel venire orientati verso professionisti competenti, nell’accesso a cure di qualità, nell’ottenere informazioni, ma anche nei semplici gesti quotidiani. Alcune patologie sono fortemente disabilitanti, quasi sempre sinonimo di invalidità civile.

  Identificare una patologia rara è importante per determinare la ricerca verso una potenziale cura, in maniera da prevenire l’insorgere della stessa condizione in altri individui. È quindi sempre più necessario portare attenzione su queste malattie, che a causa della loro rarità, sono dimenticate e destinate a lasciare nel buio tante famiglie, perché restano patologie senza nome, orfane di farmaci, a volte anche trascurate dagli investimenti. “Ringrazio di vero cuore l’Amministrazione, - il commento di Emilia Terracciano - per aver manifestato sensibilità e attenzione nei riguardi del mondo dei rari. Il fine è quello di contribuire, attraverso un piccolo ma concreto gesto, all’avanzamento della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con l’obiettivo di trovare una cura e migliorare la qualità di vita di tante persone che ne sono affette”. In alcuni casi sono stati ottenuti progressi importanti, per cui non bisogna arrendersi ma, al contrario, intensificare gli sforzi nella ricerca e nella solidarietà sociale. Perché nessuno sia lasciato indietro.