Vico Equense. Giornata malattie rare, Emilia Terracciano "Una priorità dei diritti umani a livello locale, nazionale e internazionale"

Vico Equense - Ieri 28 febbraio, si è celebrata la XVI edizione della Giornata mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) istituita nel 2008 da Eurordis e coordinata a livello nazionale da UNIAMO FINMR – Federazione Italiana Malattie Rare. La Giornata rappresenta l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo – oltre 300 milioni – e per le loro famiglie. È l'occasione per difendere le malattie rare come priorità dei diritti umani a livello locale, nazionale e internazionale, per una società più inclusiva. In Italia i malati rari sono più di due milioni; 1 su 5 è un bambino. Le patologie conosciute sono oltre 7.000 e il 72% ha origine genetica. Quasi 1 tumore su 5 è raro. Essere affetti da una malattia rara quasi sempre vuol dire andare incontro a grandi difficoltà, anche nei semplici gesti quotidiani: alcune patologie sono fortemente disabilitanti, quasi sempre sinonimo di invalidità civile. Per questo motivo oggi pi ù che mai è necessario portare attenzione su queste malattie, aumentando la consapevolezza del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti e sulla necessità di giungere in tempi brevi ad una diagnosi. “Nel giorno più raro dell’anno, ringrazio di vero cuore il Sindaco Peppe Aiello e l’Amministrazione – afferma il Garante - per aver accolto la richiesta di erogare un contributo economico di 500 euro in favore della FONDAZIONE TELETHON , mostrando sensibilità, attenzione e partecipazione alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. “Sono vicina alla comunità dei malati rari, per esperienza personale – continua Emilia Terracciano – e comprendo quanto sia importante trovare una cura, senza brancolare nel buio per anni”. Purtroppo la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni di qualità sulla malattia si traduce spesso in un ritardo nella diagnosi. Per molti pazienti arrivare a dare un nome ai propri sintomi, a “chiamare per nome” i propri problemi, ha significato incontrare la solitudine, la paura, l’incomprensione. Nell’imminenza della Giornata mondiale, il Comitato Nazionale Malattie Rare - istituito presso il Ministero della Salute – ha licenziato il Piano Nazionale per le Malattie Rare. Un risultato importante e atteso da tempo, in quanto il precedente era scaduto nel 2016. “Un documento fondamentale, il cui fine ultimo è l'eliminazione delle discriminazioni territoriali e l'adozione di una politica chiara in materia di esenzione" conclude il Garante.