Vico Equense. Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Emilia Terracciano: “E’ fondamentale tenere alta l’attenzione”

Vico Equense - Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un evento che mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle patologie che colpiscono in Europa quasi una persona ogni 2mila. In Italia ci sono circa 3 milioni di donne e uomini che convivono con una malattia considerata rara. Il 25 per cento di loro è costretto ad aspettare dai 5 fino ai 30 anni per ricevere la conferma di una diagnosi specifica, 1 su 3 deve spostarsi in un’altra Regione per riuscire ad ottenerla. Le malattie rare ad oggi conosciute sono circa 8mila e sono in genere gravi, spesso croniche, a volte progressive, non facilmente diagnosticabili. Circa il 30 per cento delle persone con malattie rare, infatti, non riceve una diagnosi e rischia di convivere con una patologia che resterà per sempre senza nome. Una diagnosi di malattia rara comporta smarrimento e solitudine, per la persona che la riceve ma anche per la sua famiglia. Nella maggioranza dei casi, è sinonimo di invalidità o comunque difficoltà nel compiere gesti di vita quotidiana. “Sul territorio comunale ho realizzato in questi anni e in collaborazione con varie realtà locali, iniziative di sensibilizzazione sulla tematica – ci spiega Emilia Terracciano (foto), Garante per le persone con disabilità del Comune di Vico Equense, - allo scopo di aumentare la consapevolezza circa le mille problematiche che le persone con patologie rare devono affrontare. Come persona "rara", ritengo sia fondamentale tenere alta l'attenzione sulle malattie rare e offrire sostegno e vicinanza a chi ne è affetto, al fine di assicurarne l'inclusione e la piena partecipazione alla vita della comunità.”