Vico Equense. Verso la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio

Vico Equense - Martedì prossimo, 28 febbraio 2023, torna la Giornata della malattie rare. Il tema conduttore scelto a livello internazionale per celebrare questa Giornata mondiale è quello del metaforico ‘viaggio’ che una persona con malattia rara compie prima di ricevere la diagnosi. Questo ‘viaggio’, nei paesi europei, dura circa 4 anni. Sono rare, ma numerose, quelle malattie che colpiscono non più di una persona su duemila. Almeno seimila patologie affliggono così due milioni di bambini e adulti in tutta Italia, 700mila indicati nel registro nazionale; 150mila in Campania, 30mila censiti. In tanti, troppi restano senza una diagnosi (e quindi senza cure) a lungo. A volte per tutta la vita. Oggi in piazza Marconi a Vico Equense tante associazioni hanno unito le forze per sensibilizzare e accrescere la consapevolezza della difficile realtà quotidiana che le persone con malattia rara e le loro famiglie devono affrontare, in attesa di celebrare il giorno più "raro" dell'anno. “Un po' di pioggia non ci ha impedito di conoscere cittadini con storie di vita "rara", - spiega Emilia Terracciano, Garante dei diritti della persona con disabilità - Comune di Vico Equense - che abbiamo ascoltato a cuore aperto, nella convinzione che bisogna parlarne e confrontarsi, condividendo esperienze.”