Vico Equense - Ieri 28 febbraio, si è celebrata la XVI edizione della Giornata mondiale delle Malattie Rare (Rare
Disease Day) istituita nel 2008 da Eurordis e coordinata a livello nazionale da UNIAMO FINMR –
Federazione Italiana Malattie Rare. La Giornata rappresenta l’appuntamento più importante per le
persone con malattia rara di tutto il mondo – oltre 300 milioni – e per le loro famiglie. È
l'occasione per difendere le malattie rare come priorità dei diritti umani a livello locale, nazionale e
internazionale, per una società più inclusiva.
In Italia i malati rari sono più di due milioni; 1 su 5 è un bambino. Le patologie conosciute sono
oltre 7.000 e il 72% ha origine genetica. Quasi 1 tumore su 5 è raro.
Essere affetti da una malattia rara quasi sempre vuol dire andare incontro a grandi difficoltà, anche
nei semplici gesti quotidiani: alcune patologie sono fortemente disabilitanti, quasi sempre
sinonimo di invalidità civile. Per questo motivo oggi pi ù che mai è necessario portare attenzione su
queste malattie, aumentando la consapevolezza del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono
affetti e sulla necessità di giungere in tempi brevi ad una diagnosi.
“Nel giorno più raro dell’anno, ringrazio di vero cuore il Sindaco Peppe Aiello e l’Amministrazione –
afferma il Garante - per aver accolto la richiesta di erogare un contributo economico di 500 euro in
favore della FONDAZIONE TELETHON , mostrando sensibilità, attenzione e partecipazione alla
ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. “Sono vicina alla comunità dei malati rari, per
esperienza personale – continua Emilia Terracciano – e comprendo quanto sia importante trovare
una cura, senza brancolare nel buio per anni”. Purtroppo la mancanza di conoscenze scientifiche e
di informazioni di qualità sulla malattia si traduce spesso in un ritardo nella diagnosi. Per molti
pazienti arrivare a dare un nome ai propri sintomi, a “chiamare per nome” i propri problemi, ha
significato incontrare la solitudine, la paura, l’incomprensione.
Nell’imminenza della Giornata mondiale, il Comitato Nazionale Malattie Rare - istituito presso il
Ministero della Salute – ha licenziato il Piano Nazionale per le Malattie Rare. Un risultato
importante e atteso da tempo, in quanto il precedente era scaduto nel 2016. “Un documento
fondamentale, il cui fine ultimo è l'eliminazione delle discriminazioni territoriali e l'adozione di una
politica chiara in materia di esenzione" conclude il Garante.
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