Vico Equense - In occasione della XIV Giornata Mondiale delle
Malattie Rare l’Amministrazione comunale di Vico Equense, su
proposta del Garante dei diritti delle persone con
disabilità, Emilia Terracciano, ha deliberato di
effettuare una donazione in favore della
Fondazione Telethon, Ente senza scopo di lucro
nato nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti
affetti da malattie genetiche rare. Le persone con una malattia rara, che per singola
patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso
oltre 300 milioni in tutto il
mondo
e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed
il
Rapporto MonitoRare 2020
in Italia i
malati rari sono quasi 2 milioni
e di questi,
1 su
5 è un bambino.
Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, le malattie rare restano
malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica. Delle quasi 8.000
patologie al momento conosciute, solo 300 hanno una terapia. Essere affetti da una
malattia rara quasi sempre vuol dire andare incontro a grandi difficoltà: nel
raggiungere diagnosi, nel venire orientati verso professionisti competenti, nell’accesso
a cure di qualità,
nell’ottenere informazioni, ma anche nei semplici gesti quotidiani.
Alcune patologie sono fortemente disabilitanti, quasi sempre sinonimo di invalidità
civile.
Identificare una patologia rara è importante per determinare la ricerca verso
una potenziale cura, in maniera da prevenire l’insorgere della stessa condizione in altri
individui. È quindi sempre più necessario portare attenzione su queste malattie, che a causa
della loro rarità, sono dimenticate e destinate a lasciare nel buio tante famiglie, perché
restano patologie senza nome, orfane di farmaci, a volte anche trascurate dagli
investimenti.
“Ringrazio di vero cuore l’Amministrazione, - il commento di Emilia Terracciano - per aver manifestato sensibilità e
attenzione nei riguardi del mondo dei rari. Il fine è quello di contribuire, attraverso un
piccolo ma concreto gesto,
all’avanzamento della ricerca scientifica sulle malattie
genetiche rare, con l’obiettivo di trovare una cura e migliorare la qualità di vita di
tante persone che ne sono affette”.
In alcuni casi sono stati ottenuti progressi importanti, per
cui non bisogna arrendersi ma, al contrario, intensificare gli sforzi nella ricerca e nella solidarietà
sociale. Perché nessuno sia lasciato indietro.
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