Vico Equense - Rari, mai soli, ma serve l’attenzione di tutti. Solo in Italia i malati rari sono oltre due milioni: uno su cinque è un bambino. Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare per richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. Un appuntamento importante per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle sfide sociali e sanitarie di chi vive con una malattia rara, e allo stesso tempo promuovere in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare. "Oggi - spiega Emilia Terracciano, Garante dei diritti delle persone con disabilità - abbiamo un motivo in più per accendere i riflettori sulle problematiche sanitarie e sociali di chi vive con una malattia rara, perché nessuno sia lasciato indietro." Anche Vico Equense, su proposta del Garante, ha aderito alla campagna nazionale di sensibilizzazione "Accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare. L’ente opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita. La giornata, che si tingerà di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) intende focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano. Questa sera dalle ore 19.00 la casa comunale di piazzale Giancarlo Siani e l'ottocentesca "Fontana dei delfini" di piazza Umberto I si illumineranno, così come i monumenti di altre città in tutto il mondo per puntare l'attenzione sui bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
Nessun commento:
Posta un commento