martedì 12 aprile 2016

Al Cinema con mamma e papà

Sorrento - Dopo il forum sull’autismo, il 7 aprile, giovedi 14 aprile torna dalle 18,00 alle 20,00 la rassegna “Al Cinema con mamma e papà”, realizzata dall’Istituto Comprensivo Statale Torquato Tasso diretto dalla prof.ssa Marianna Cappiello in collaborazione con il Circolo Endas Associnema Penisola sorrentina onlus, con un forum, diretto come di consueto dal dottor Carlo Alfaro, su disabilità e genitori coraggio, con la proiezione del film “L’olio di Lorenzo”, di George Miller, 1992, con Nick Nolte e Susan Sarandon, Premio Oscar e Golden Globe, e con l’intervento degli ospiti: il dottor Gennaro Izzo, coordinatore del Piano Sociale di Zona Na33, e le mamme- coraggio che testimonieranno la loro esperienza quotidiana di lotta ma anche di speranza accanto ad un figlio “speciale”. L’olio di Lorenzo è una miscela di trigliceridi monoinsaturi, scoperta dai coniugi Augusto e Michaela Odone, per il trattamento della malattia genetica “adrenoleucodistrofia” di cui scoprirono affetto il figlioletto Lorenzo, di soli 5 anni. Questa miscela di oli riesce a diluire la concentrazione, nel sangue e nei tessuti, dell’acido cerotico, che si accumula in questa malattia, danneggiando gravemente la guaina mielinica dei nervi. Ai genitori di Lorenzo i medici non diedero più di due anni di vita, ma loro non si arresero e diedero vita in prima persona ad un progetto di ricerca non ufficiale.
 
A seguito della loro scoperta, i coniugi fondarono il “Progetto mielina”, una fondazione internazionale senza fini di lucro con sede a Washington che ha lo scopo di finanziare la ricerca per trovare il sistema di ricostruire la guaina mielinica del sistema nervoso. La adrenoleucodistrofia è una terribile e rara malattia genetica che comporta l’impossibilità, per carenza di un enzima, di scindere gli acidi grassi all’interno dei perossisomi delle cellule, che pertanto si accumulano a livelli tossici per il sistema nervoso. L'Olio di Lorenzo, ottenuto dopo anni di studi e ricerche da parte ei coniugi, è una miscela composta da olio d'oliva (acido oleico) e olio di colza (acido erucico), in grado di bloccare l'avanzamento della malattia. L’olio di Lorenzo funziona se somministrato molto precocemente, nel caso di Lorenzo la malattia era già conclamata per cui i danni già causati non poterono regredire. Lorenzo si è spento il 30 maggio 2008, all’età di 30 anni, a Washington, per le conseguenze di una polmonite.

Nessun commento: