Regione Campania - “Parlare di Malattie rare significa inoltrarsi su un terreno dove i dati ufficiali non collimano con quelli forniti dalle associazioni, dove le politiche del ministero della Salute sono evidentemente stagnanti, dove il Piano nazionale previsto dall’Ue per la pianificazione delle attività è già datato, dove la Rete per la condivisione strategica mostra ovunque smagliature”. Così Flora Beneduce, consigliere regionale della Campania e componente della commissione consiliare che si occupa di Sanità e sicurezza sociale, affronta un tema, che coinvolge, secondo l’Osservatorio sulle Malattie rare, oltre due milioni di persone in Italia. “Queste patologie sono complesse e gravi, croniche e spesso degenerative, invalidanti e ad elevata mortalità. Il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra 7mile e 8mila, ma i progressi scientifici e la ricerca genetica fanno sì che il numero sia in costante crescita. L’Istituto superiore per la Sanità ha individuato un elenco di 583 patologie che sono esenti-ticket. È evidente che i livelli essenziali di assistenza, in cui non sono comprese le malattie rare individuate negli ultimi anni, devono essere aggiornati. C’è, poi, un altro aspetto particolarmente spinoso che dovrebbe essere affrontato a livello governativo: il nomenclatore tariffario. Si tratta di un documento che dovrebbe essere rivisto ogni tre anni, alla luce dei progressi tecnologici e dei nuovi materiali da utilizzarsi per le protesi, ma che è fermo al 1999. È per questo che sto predisponendo una mozione che impegni il presidente Vincenzo De Luca a spingere per il riconoscimento di queste nuove patologie nei Lea e per l’aggiornamento del nomenclatore tariffario”. Per Flora Beneduce, un mancato intervento del Governo corrisponderebbe alla negazione del diritto alla salute costituzionalmente sancito.
E non solo. A questi malati, infatti, non verrebbe concessa neanche la possibilità di comunicare e di esprimersi. Un altro diritto negato. L’analisi della componente dell’Ufficio di Presidenza si sposta, poi, sulla situazione in Campania, dove esistono un Centro di coordinamento regionale sulle malattie rare e un Registro, gestito attraverso l’area Assistenza sanitaria/ Osservatorio epidemiologico. “Come emerge dal III Rapporto del Registro regionale, del maggio 2014, i numeri sono sempre più consistenti e, ormai, si avvicinano molto ai numeri reali dal momento che tutti i Presidi provvedono alla certificazione, sono connessi e forniscono dati al Registro regionale – informa la Beneduce -. I dati ci parlano di 9831 malati campani, di cui 1330 residenti in altre regioni. Ci si aspetta che, a breve, il paziente potrà evitare di recarsi agli uffici delle Aziende sanitarie per chiedere l’esenzione per malattia rara, che invece risulterà in automatico agli uffici, non appena digitata dal certificatore. Inoltre, con la consulenza del Gruppo regionale di esperti di malattie rare, l’Area Assistenza sanitaria della Regione ha recentemente provveduto alla revisione dei presidi certificatori con l’identificazione di nuovi certificatori nei presidi già accreditati e ha avviato le procedure per la ripartizione di fondi per progetti previsti dagli obiettivi del piano sanitario per varie annualità pregresse. La commissione Sanità ha mostrato attenzione al tema e ha già ascoltato in audizione operatori e attori della Rete delle malattie rare. Il mio impegno è quello di vigilare affinché siano disponibili i servizi previsti per legge e di lavorare perché la Campania sia capofila tra le regioni che chiedono il riconoscimento nei Lea delle patologie rare disabilintanti”.
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