Sorrento - Cresce l’attesa per l’appuntamento a Sorrento nella Giornata Mondiale Malattie Rare (Rare Disease Day) 2026: presso il Teatro Tasso il 28 febbraio 2026, l’Associazione Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS ha organizzato la seconda edizione di RareMenti – RDD2026. Si tratta di un Convegno nazionale che impegnerà l’intera giornata, aperto a tutti, istituzioni, esperti, pazienti e comunità, a ingresso gratuito. E’ possibile iscriversi sul sito dell’Associazione: https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2026/ anche per avere l’opportunità di seguire da remoto i lavori. La Dott.ssa Antonella Esposito, Psicoterapeuta, Presidente dell’Associazione Thélema e Direttrice del Master di II livello in Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas, in qualità di Direttrice Scientifica di RareMenti 2026 – Sorrento (in collaborazione con il Prof. Luigi Tarani, genetista pediatrico della Sapienza Università di Roma e del Policlinico Umberto I), ha confezionato una giornata composita e variegata per creare un confronto strutturato tra chi si occupa di Malattie Rare. Tanti gli obiettivi dell’incontro: fornire informazioni scientificamente validate, dalla diagnosi agli interventi terapeutici; approfondire il ruolo centrale degli psicoterapeuti nella presa in carico globale; creare un network di professionisti provenienti da tutta Italia per condividere esperienze e competenze; confrontarsi su tematiche cruciali quali diagnosi, qualità della vita, sessualità e diritti delle persone rare; uniformare le linee di intervento sulla base di dati provenienti dall’evidenza scientifica.
Il tema internazionale del Rare Disease Day 2026 – promosso da EURORDIS e UNIAMO, che patrocinano l’evento assieme a OMaR - Osservatorio Malattie Rare – “Accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie e ai trattamenti farmacologici e non-farmacologici”, sarà declinato da RareMenti 2026 su tre ambiti strategici: scientifico-clinico, con medici, genetisti, pediatri, esperti di transizione all’età adulta e professionisti dei trattamenti farmacologici e non farmacologici; psicologico e psicosociale, con particolare attenzione alla comunicazione della diagnosi, al sostegno alle famiglie e alla presa in carico integrata nel ciclo di vita; comunitario e territoriale, attraverso la partecipazione delle associazioni, delle scuole, delle istituzioni del territorio, contributi artistici e testimonianze. Il tutto presentato con un format teatrale ispirato ai talk show: interventi brevi, dialogici, con relatori seduti in poltrona sul palco, per favorire l’ascolto, il confronto e la partecipazione. La moderazione della Giornata sarà affidata alla stessa Dott.ssa Antonella Esposito, coadiuvata dal Dott. Carlo Alfaro, pediatra e divulgatore scientifico nella Penisola Sorrentina. Un aspetto critico che sarà affrontato nella Giornata sorrentina è la necessità di ridurre i ritardi diagnostici. Si stima che per le Malattie Rare trascorrano mediamente dai tre ai sette anni prima di arrivare a una diagnosi definitiva, con il pellegrinaggio tra ambulatori e reparti senza una risposta chiara, la cosiddetta “odissea diagnostica” che caratterizza la “sindrome di Ulisse”. Contro il nodo del ritardo diagnostico, proprio in questo mese di febbraio 2026 è stata stipulata un’alleanza strategica tra cure primarie e specialistica mediante un accordo siglato a Roma tra la Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie, la Società Italiana di Medicina Interna e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare. L’intesa punta a creare una rete strutturata di collaborazione sinergica tra territorio e ospedale coinvolgendo circa 11mila professionisti. Tra gli obiettivi di questa cooperazione: rafforzare la “cultura del sospetto diagnostico”, riconoscendo segnali d’allarme – le “red flags” – che possano orientare tempestivamente a intercettare i casi sospetti; attivare percorsi formativi integrati e lo sviluppo di software gestionali in grado di supportare il sospetto diagnostico; promuovere la formazione e l'apprendimento permanente degli operatori sanitari nella prevenzione, diagnosi, trattamento e gestione di queste patologie; rafforzare la presa in carico territoriale secondo un modello coordinato e proattivo; abbreviare i tempi di accesso a percorsi specialistici appropriati; coordinare la gestione clinica complessa; migliorare l’assistenza e la cura; garantire il coinvolgimento attivo dei pazienti; rispettare la sostenibilità del Servizio sanitario nazionale; porre attenzione alla persona nella sua globalità compresa la qualità della vita; potenziamento di strumenti di teleassistenza, telemedicina e soluzioni di intelligenza artificiale.
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