Vico Equense - Esiste una solitudine difficile da spiegare a chi non l’ha attraversata: è quella che ti investe nel momento esatto in cui una diagnosi trasforma tuo figlio, e te con lui, in un numero esiguo, in una statistica marginale. Come ha scritto con lucidità Francesca Esposito in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quando scopri questa realtà, “capisci di essere diventato raro anche tu”.
Essere "rari" oggi significa troppo spesso vivere in un limbo normativo e scientifico. Significa abitare in quel "non si sa" che la politica e la ricerca spesso accantonano, perché i piccoli numeri faticano a farsi sentire nei palazzi del potere e nei bilanci delle grandi aziende farmaceutiche. È una vita sospesa, dove il domani non ha contorni definiti e ogni progresso è il frutto di un procedere a tentoni, con coraggio e fatica.
Ma la testimonianza che arriva da Vico Equense ci insegna che la rarità non deve necessariamente fare rima con invisibilità. Quando la piazza si riempie, quando le istituzioni locali — come il Garante per le persone con disabilità e la Commissione Pari Opportunità — si mettono al fianco delle famiglie, e quando associazioni come Oltre il Guscio creano reti di protezione, il paradigma cambia.
La battaglia condivisa smette di essere un fardello individuale e diventa un atto politico e sociale. Vedere una comunità che si stringe attorno a chi vive questa condizione è la prova che nessuno deve restare solo nel proprio "guscio".
Siamo rari, dicono i genitori come Francesca e Simo, e lo saremo per sempre. Ma in questa ammissione non c’è rassegnazione. C’è la consapevolezza che proprio quella rarità, fatta di una resilienza fuori dal comune, è la loro forza più grande. La sfida, ora, resta alla società e alla politica: trasformare quel "non si sa" in ricerca, assistenza e diritti certi. Perché se è vero che i numeri sono piccoli, il valore di ogni singola vita è, per definizione, infinito.
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