Vico Equense - Venerdì 27 febbraio - in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, partirà da
Piazza Marconi una marcia urbana, finalizzata a dare visibilità, ascolto e sostegno a chi vive con
una malattia rara. Guidati da Anna Savarese , Campionessa mondiale di Marcia e madrina
dell’iniziativa - ci metteremo in cammino, sostenendo con il nostro passo la campagna di
sensibilizzazione nazionale coordinata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare , e quanti
ogni giorno affrontano un percorso raro. È fondamentale dare voce a chi vive con una malattia
rara, e accendere i riflettori portando all'attenzione di tutti le necessità, i bisogni e le difficoltà che i
pazienti rari e loro familiari e caregivers - incontrano nella vita quotidiana.
Il raduno è previsto per le ore 9.30; la marcia proseguirà per via Santa Sofia e via Roma – fino a
Piazzale Siani. Qui si svolgerà un momento conclusivo aperto a letture, riflessioni ed eventuali
testimonianze. “Siete tutti invitati ad unirvi alla marcia” – afferma il Garante per le persone con
disabilità Emilia Terracciano, “portando un proprio cartellone con slogan o frasi, che rappresentino
un sostegno e un messaggio di speranza per l'intera comunità dei rari”. Al raduno sarà possibile
anche "dipingersi" con i colori della Giornata: viola, fucsia, verde e azzurro. L’evento è promosso e
patrocinato dal Comune di Vico Equense, in collaborazione con la Garante e la Commissione per le
Pari Opportunità.
Febbraio è il mese delle persone con malattie rare. Più di 2 milioni soltanto nel nostro Paese, 300
milioni nel mondo. Di esse, 1 su 5 ha meno di 18 anni. Messe insieme, queste persone formano
una comunità vastissima, pari al terzo Paese più popolato al mondo. Sono tra le 7.000 e le 8.000 le
patologie rare conosciute - ma solo per il 5% di esse esiste una cura.
Per il 2026 il focus del Rare
Disease Day sarà l’accesso alle terapie e ai trattamenti anche non farmacologici, accesso più
complesso per i pazienti rari rispetto alle altre persone, in quanto non disponibili nel proprio Paese,
per i costi o per le liste d’attesa. Convivere con una malattia rara significa essere stati in un "limbo"
per anni, sottoponendosi a visite ed esami infiniti - per dare un nome alla malattia e iniziare a
gestire una realtà, il più delle volte complicata e invalidante. Spesso sono i familiari e i pazienti
stessi a diventare “esperti” della patologia.
“Dietro ogni malattia rara c'è una persona” – conclude il Garante, “che ha il diritto di curarsi e di
costruire il proprio percorso di vita guardando avanti con speranza e dignità”.
Nessun commento:
Posta un commento