DISabilità oltre i limiti. La SLA e la gioia di vivere di Adele Ferrara a Vico Equense

Una donna combattente, forte, con un incarico manageriale di finanza internazionale e con la passione per i tanti viaggi all’estero che all’improvviso si è ritrovata a fronteggiare questa ardua battaglia 

Vico Equense - Si terrà venerdì prossimo il quinto incontro dell’iniziativa “DISabilità oltre i limiti”, sei appuntamenti organizzati dal Garante dei diritti delle persone con disabilità di Vico Equense, Emilia Terracciano. L’iniziativa ospita persone con disabilità impegnate nella società a vario titolo. Adele Ferrara, affetta da sclerosi laterale amiotrofica, conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, presidente dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (AISLA) di Napoli, alle ore 17, incontrerà la cittadinanza nella sala consiliare del Comune di Vico Equense. Al mattino si alterneranno diverse classi degli Istituti del territorio. Adele, 49 anni, laurea in economia, master alla Sapienza, lavorava a Roma presso un colosso del settore energetico con incarico manageriale, si occupava di finanza internazionale, tanti viaggi: New York, Londra, Ginevra, Bruxelles, Amsterdam. Poi nel 2009 il buio. A 36 anni le viene diagnosticata la SLA; malattia rara, del sistema nervoso che provoca una progressiva perdita di tutte le funzioni motorie, pur mantenendo inalterate le funzioni cognitive. Ad oggi non ne sono ancora state individuate con certezza le cause, salvo un 10% di predisposizione genetica, e non esistono cure. In Italia i malati sono circa 6mila, 500 solo in Campania, con un’incidenza che si colloca tra l’1,5 e i 2,4 casi ogni 100mila abitanti per anno. Non essendo possibile identificare un modello unico da utilizzare per testare farmaci o cure, la ricerca segue diversi filoni, tutti ugualmente validi, che necessitano di risorse finanziarie imprescindibili per alimentare la speranza.

 

Una mente vigile, viva, ma intrappolata in un corpo paralizzato. Ricevere una diagnosi di questo tipo, è devastante. Adele all’inizio ha continuato a lavorare e a vivere a Roma, poi la Sla, oltre alla voce, le ha preso le gambe e le braccia. «A dicembre 2011 decisi di ritornare a Napoli, a casa. Da quel momento iniziai una nuova vita fatta di cure e nuove consapevolezze senza mai perdere la speranza, e alla continua ricerca di soluzioni che possono migliorare la qualità di vita».